21 de junio Día Mundial la Lucha contra el ELA

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Esclerosis lateral amiotrófica: de qué se trata esta temida enfermedad y cuáles son los últimos avances para combatirla 

Es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta las neuronas motoras que están en el cerebro y en la médula espinal y hace que los músculos dejen de funcionar. Se desconocen las causas que la originan y por el momento no tiene cura. En la mayoría de los casos es una enfermedad progresiva, hay excepciones en donde la enfermedad puede llegar a detenerse como en el del astrofísico Stephen Hawking, quien sobrevivió con ELA durante varias décadas.

 “Cuando las neuronas motoras están dañadas, dejan de enviar mensajes a los músculos, por lo que los músculos no pueden funcionar. La pueden padecer todas las personas pero predominantemente los síntomas suelen comenzar alrededor de los 50-70 años”, dice la doctora Eugenia Conti, médica de planta de la División Neurología Sección Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Clínicas.

Los estudios epidemiológicos internacionales han estimado que la incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general. La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000 habitantes. En Argentina se estima que tanto la incidencia como la prevalencia, son acorde a los datos epidemiológicos publicados en el resto del mundo.

“Hasta el momento se conoce poco acerca del origen de la patología, se han descripto distintos mecanismos involucrados en la muerte de la neurona pero no se ha podido determinar si uno de ellos es el origen o la consecuencia de otro mecanismo aún desconocido”, agrega la profesional del Clínicas.

Algunos pacientes confunden la enfermedad Esclerosis Múltiple (EM)  con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero estas dos entidades son completamente diferentes, desde el origen hasta su forma de evolución y tratamiento. La EM es una enfermedad inflamatoria que cursa generalmente con brotes y remisiones y los tratamientos apuntan a disminuir la inflamación, en cambio, ELA es una enfermedad degenerativa progresiva en la cual se busca encontrar un método que logre detener la cascada que provoca esa degeneración.

“Los síntomas, que pueden ser muy variados, son consecuencia de la debilidad y puede llegar a afectar la capacidad de caminar, vestirse, escribir y otras actividades. Es poco probable que sucedan todos al mismo tiempo o que lleven un orden específico. Es una enfermedad progresiva, en la mayoría de los casos, los síntomas avanzan y se van agregando nuevos a medida que pasa el tiempo, existen igual casos descriptos en donde la enfermedad se detuvo. No se sabe aún cuál podría ser el motivo de esta evolución tan variada en los distintos pacientes”, explica la doctora Conti.

TRATAMIENTOS PARA ESTA ENFERMEDAD

La Doctora Eugenia Conti nos dice que “la estrategia de tratamiento actual es acompañar al paciente de manera interdisciplinaria, armar equipos que incluyan profesionales en neurología, neumonología, psicología, fisiatría, kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, etc. según los síntomas que se padezcan o vayan apareciendo en el paciente. Hay fármacos disponibles que actúa enlenteciendo la evolución de la enfermedad pero hasta el momento no hay un fármaco que la detenga. Hay múltiples estudios intentando descifrar el origen de la enfermedad. Se estima que al encontrarlo estaríamos frente al puntapié inicial para conseguir un tratamiento curativo”

“Como dijimos, la ELA es una enfermedad progresiva, respecto a que haya pacientes que se curen es controversial afirmarlo. Hay casos que se han frenado (como el de Stephen Hawking, quien sobrevivió décadas con la enfermedad) pero son muy pocos. No hay estadísticas en eso ni tampoco se sabe por qué y hasta se sospecha podrían ser otras enfermedades aún no conocidas”, puntualiza la profesional del Hospital de Clínicas. 

En Argentina hay una amplia y prestigiosa  red de Servicios de Neurología con áreas dedicadas exclusivamente a estudiar pacientes con enfermedades neuromusculares, entre ellas reconocer y tratar pacientes con ELA.

Hasta el momento en Argentina hay dos medicamentos aprobados para pacientes con ELA, el Rilzole y el Edaravone, el mecanismo de acción de estos tratamientos apuntan a diferentes fenómenos que suceden en la neurona que forman parte de los eventos involucrados para la muerte de la neurona.

 “Como ya dijimos múltiples eventos ocurren y no se sabe en qué orden ni cuál es el primero por lo que los tratamientos que hoy disponemos no lograron la cura aún. Existen múltiples estudios en carrera en el momento que buscan demostrar eficacia en pacientes con ELA. Esperamos resultados prometedores”, concluye la especialista.